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最近蒙山频频出现白血病案例,得了白血病不要慌,我告诉你应该怎么走

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圆转纯熟

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发表于 2014-12-6 14:46:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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     为什么要写这个帖子?这是因为我们经历过,同时也走了很多弯路,而后来发现很多人也在治疗的过程中,病急乱投医,不但乱花钱,还给患者带来了无穷的折磨,因此我觉得,我应该把自己的经历写出来,希望对同样得病的朋友们,有一些帮助。
       得病的是我弟弟,是慢粒(白血病的一种)刚刚发现的时候,急的不得了,心里总是想着马上到医院去治疗。当时我弟弟在东莞高埗镇打工,在镇医院检查血常规的时候几乎就确认了,但是还叫到东莞人民医院确诊,检查结果还没出来,我弟弟就在妻子和亲戚的劝说下马上辞工,当时我也知道好像不妥当,因为无论如何,工厂也应该给工人买医保的,但是我问了之后弟弟说这个是私人工厂,老板没有买,我说没买那么工厂应该自己负担医保应该支出的钱,在嘱咐不要辞工之后,我继续上班,结果刚好这天是星期五,下午下班后得知弟弟已经辞工了!晕,原来他们曾经有朋友经历过跟私人老板打官司,结果一年也没有结果的,当时也是星期五,如果不办辞工,又要到星期一,得了这个病他们急得不得了,想马上到医院治疗。这是第一步走错的了路。
        所以,切记第一点:不论遇到什么病,千万别自己主动辞工,不论你的工厂是否给你买了医保,工厂没有给你买医保,那么医保花多少钱,老板就自己给多少!劳动法规定的。这是后来我咨询了很多律师得知的。后来我赶到东莞,找律师想补救,可惜,律师们都说,签了辞工手续,这个官司是打不赢了。所以,得了白血病,头脑首先要保持镇静,不用慌,不会马上就死人的!
        在东莞人民医院,医生说有一种药,要800元一天,我靠,800元一天呀,怎么得了,要知道我们工资才不到2000元!实际上后来得知这种药是格列卫,第一代,2万4千一个月的,这是市场价格。幸好我当时没有买,因为早期的慢粒,可以用羟基脲来维持的,而羟基脲,才几十元钱一瓶!如果不吃羟基脲,也可以网上加一些白血病群,买印度的格列卫,才几百元,一个月,当然,这不太有保证,本身印度格列卫也是仿制品,而且网上会有很多假药,让你真假难辨。不过如果是穷人,也是没有办法的,因为即使买3+9,的瑞士格列卫你也承受不起,每年大概需要花费7万元左右,也就是说买三个月,送9个月,可以在红十字会申请。得了慢粒的我见过有人吃印度格列卫,也维持了四五年的,没有移植。不过,如果运气不好,一年多就往加速期发展了。
        对了,我想告诉大家一下,慢粒病患者分几个时期,平稳期,加速期,急变期,加速期时间比较短,可能是一个月或者两个月,有些人没感觉,就直接到了急变期了,到了急变期,移植成功率就会低很多,所以慢粒的应当在平稳期做移植。
另外,对于白血病来说,慢性白血病是最好治的,尤其是慢粒,还有慢髓,白血病中还有急淋,也比急髓好治,急性白血病必须马上开始化疗,化疗其实就是输一种药水,很贵,有时候一个疗程需要10万块。但是化疗只能缓解,最终还是需要移植,当然,到了医院,只能听医生的了。
       然后我说一下医院,广西的医院治疗白血病最好是南宁医科大附属医院,在南湖边,不过这个医院血液科经常人满为患,有时候十几天也进不了医院,很让人揪心,病情拖不起呀!至于人民医院,我看过他们网站,没有关于血液科的介绍,所以建议不要去。另外,去外地医院治疗的时候,记住一点,先到当地医院办理转院手续,否则的在医疗报销的时候,会减小成数的。我们就吃了这个亏!
不过,广西医科大治疗白血病也一般,虽然经验可能说也比较丰富,人多,但是很多医疗设备不完善,例如基因检测,染色体检测,骨髓配型等等,都不能做,必须送到武汉,另外,南宁医科大由于患者多,有时候血浆和血小板供应不上,患者家属就必须找人自愿献血或者献血小板,很麻烦,不像北京的医院,虽然有一种贵的,一种便宜的,但是花钱还是能买到。另外,像我弟弟的情况,供者骨髓只有9个点符合,也就是90%符合(查中华骨髓库),南宁医科大说只有50%成功率,而在北京道培,说起码70%以上。对于半相合移植,北京道培医院经验很丰富,但是这却是一个民营医院,很多地方农村合作医疗根本不给于报销,纠结。
       一定要找公立医院,在广州还有南方医院,其实就是广东的医科大附属医院,很多白血病人都在这里治疗,广东的人民医院也能治疗,不过,估计经验缺乏一些,专家比较少,病床40张,但是,现在得白血病的人非常多,所以如果没有选择,病情又拖不起,也可以去的。
      在广东和广西,治疗白血病一般就这几个医院比较好了,我不得不提到一个广州海军医院,他们的医院网站做的非常好看,我开始差一点就让我弟弟去了,后来才知道他们是不进行移植的,用的是什么靶向治疗,因为这个医院广告比多多,所以在网上很容易搜到,不想做移植的建议不要去了。
  此外我不得不提醒朋友们,在住院期间,有一个石家庄的什么医院总是会给你发一本什么血友病之友的什么书,说是如何如何神奇,用中药什么什么的,费用低什么什么的,千万别相信,在北京道培,我就遇到过一个从石家庄什么医院过来的,说是白花了20多万,给忽悠了。所以,我写这个文章的目的,就是想告诉患者们少走弯路,社会上很多无良的骗子,他们才不会管你的死活,他们骗到钱才是目的。



        然后我还得郑重提醒一下患者:得知你家有病人之后,很多人就会向你推荐什么什么药治疗呀,例如中药,我还遇到过什么沙棘什么的,在这里我没有贬低咱中药的治疗作用,咱中华文化博大精深,说不定也会有效果的。但是我想问,你愿意这样冒险吗?我遇到过一个人,说免费给药,病好了之后要40万,靠,千万别相信。拿自己和亲人做试验品,不值得。


      至少,在目前,我还没看到使用中药治疗白血病在各大医院有效铺开,和实验验证,说得神乎其神的一些人,都是小机构甚至一些江湖人士。如果看到我这个帖子千万别喷,当然你们要喷我也没有办法,我遇到过这种人,而且很多,看不得你说他们不好,然后就找一堆一堆的例子来给你说明,总之就是叫你去相信他们,一般遇到这种人,我就闭嘴,不想跟他们吵。
他们说治好的例子,我估计有这种情形,有人人白细胞增高,却不一定是白血病,虽然大部分都是,但是会有少部分不是的,所以不排除吃了他们的药之后,白细胞恢复正常水平了,于是他们就说治好了。



         如果你连南宁医科大和广州南方医院都不选择的话,那么可以选择到上海和北京了。北京道培的技术不错,而且仪器非常齐全,但是这是个民营医院。费用紧张的建议不要去了,但是这个医院有个好处,就是马上可以入院,虽然人也很多,但是由于报销的问题,很多人还是避免进民营医院的。不过关于报销的问题,河北,武汉等很多地方都能报销,这要看当地的卫生厅许可情况了。我们国家对于民营企业有天生的歧视的,我们当地就说这是个民营医院,是盈利机构,不是非盈利机构,所以不给于报销,实际是我们这里过于专政。想一想:其实有哪一家医院是不以盈利为目的的?



       顺便说一下这个道培医院,他们做的半相合移植经验很丰富,也就是骨髓配型没有完全吻合的情况,在北京道培,我就遇到过一个20岁女孩,是杭州的,只有6个点就成功了,很顺利。其实他们杭州也可以做的,但是当地有熟悉的医生,也建议他们到北京道培去。不过做移植的话,骨髓吻合程度越低,复发的几率越大,一般在急性白血病已经不能等的情况下选择,因为已经没得选了。

北京的还有北大医院,也就是北京大学的附属医院,也相当不错的,当时我们就是不懂,不然选择这个医院,还是公立医院的,有报销,后来我弟弟在北京道培医院,关于报销的问题相当的棘手,到现在也没有搞定。对了,道培医院现在租的是河北省三河市的燕达医院暂时用,他自己的大楼在建设中。河北燕达医院其实就是北京道陪所在。道培本来在市区的,后来场地不够,就暂时搬到这里了。道培医疗设备非常完善。


      北京还有很多大型的正规医院可以治疗的,例如人民医院,如果一定要到北京去,建议还是选择公立医院,当然,如果你钱不是问题,那么选择道培是很不错的。

      关于在道培的治疗费用,我说一下,对于慢粒的,之前有个人是四十多万,但是我帮弟弟筹了50多万后,结果说是到了加速期,预算根本不够,但是也没有办法了,当时检查的时候都在这里的,骨髓也找好了,虽然是9个点如果我弟弟继续拖到急变期,就需要化疗,更加费用不够,所以选择了见一步走一步。

      后来果然,我弟弟很不顺利,之前的肺部感染还没有控制好就移植,结果移植后移植咳嗽,什么药不见效,后来用药过度,搞得我弟弟肾又受损,那个时候是我弟弟最糟糕时刻,用药又不是,不用又不行,用了废了肾,治等于不治。

5000元一天,承受不下去了,想放弃,后来实剩下10多万,想转到广州南方医院,开始说接收的,结果我弟弟坐飞机到广州南方医院检查之后,说马上复发了,来这里没用,还说道培技术比他们好,怎么来这里?但是我们只好苦笑,就是想在公立医院治疗,以后有一些报销,后续还需要花很多钱哪。


      只好重新回到北京道培,但是这时候实在没钱住院了,只好在租屋住,跟之前的主治医师约定看门诊,后来经过第三次输入造血干细胞,终于有效果了。而且我弟弟的药,我一般都在网上病友剩下的药买,这样便宜非常多,我记得控制基因的药是达沙替尼,在道培要3万6个一月,病友那买的5千一个月,他买的是3+9的。



       现在我弟弟情况很理想了,肺部感染也控制了,嵌合率也100%了,老天开眼呀,要不我真的没有钱帮助他了。

最近得知大安古城有个二年级学生也得白血病了,大坡也有个,咱平南怎么这么多人患这种病,是环境还是什么?


      此外,还有一件事想告诉大家,得这种病后一定要有好的心态,多看看笑话,保持愉快心情,适当锻炼,不要总是懒洋洋躺在床上,另外,多跟先前的病友交流,自己要弄懂这种病,千万别懒,因为这是你的命!

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略有小成

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发表于 2014-12-6 15:17:04 | 显示全部楼层
谢楼主科普,最好还是不要得病吧。最怕就是辛辛苦苦几十年,一病回到解放前
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发表于 2014-12-6 15:53:00 | 显示全部楼层
感谢楼主提供了这么多的知识!
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发表于 2014-12-6 16:19:02 | 显示全部楼层
病不起
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 楼主| 发表于 2014-12-6 16:29:08 | 显示全部楼层

肯定是不希望病,一旦病了就破产了
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略有小成

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发表于 2014-12-6 16:39:25 | 显示全部楼层
阿门,平时多运动,少吃点垃圾食品
假如人生不曾相遇,我还是我,偶尔做做梦。
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略有小成

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发表于 2014-12-7 15:37:21 | 显示全部楼层
得了白血病不是慌不慌就能解决的啊
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炉火纯青

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发表于 2014-12-7 18:38:11 | 显示全部楼层

西药治疗好,你们知道吗外国那么发达都是一直用西药的。
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